第1章 我的抗癌之路:与癌共舞(1)

经历了生与死的考验,我终于明白,幸福与快乐其实是我们自己内心的一种感觉——自信的感觉,快乐的感觉,宁静的感觉,充实的感觉。这种感觉只有我们自己能把握,而与外在的名利、地位无关,与是否长寿无关。幸福即我心。用心去爱生活、爱身边的每一个人。幸福不在远方,幸福就在当下的分分秒秒。不管生命还有多久,都要开心快乐地珍惜活着的每一天,无愧于活着的每一天。

一、我的九年病史

(一)祸从天降

2005年7月7日晨,我睁开眼的一瞬间,感觉天旋地转,随之而来的是无法控制的激烈呕吐。经过多方检查才知道,我罹患了原发于四脑室的肿瘤,这个诊断让我感觉自己被判了“死刑”。

突如其来的肿瘤让我猝不及防,那种失落感、挫败感、绝望感是以往从来不曾有过的。我出生在山东农村一个半工半农的家庭,少年顽劣,中学开窍,大学潦倒,后经大学同班女友督促,双双考研到上海,毕业一起留沪,结婚生子。一切都那么顺风顺水。然而,厄运却在毫无征兆的情况下突然降临了。厄运降临时,我还不满30周岁。

(二)伽马刀手术

拿到这个晴天霹雳的诊断结论,我首先想到的是外科手术。虽然华山医院神经外科专家看了我的片子后让我随访,但我当时很不理解,我以为早发现早治疗,越早治疗越好。专家说,脑部手术有风险。经过与专家商议,最后决定做伽马刀。2005年8月12日,在发病后一个多月的时间里,我做了伽马刀手术。

伽马刀并不是肿瘤的根治术,它是放射线治疗的一种。伽马刀就像狙击步枪一样,一次瞄准一个地方开火。火力虽猛,但它的治疗范围较局限。甚至,有的医生认为伽马刀会促进肿瘤的复发、转移。

做伽马刀后,医生曾嘱咐不要太用力,不要激烈运动,不要生气,以防发生脑血管破裂。一开始我谨小慎微,甚至不敢跑步,后来慢慢胆子大了,才发现没那么严重。不过,我也听同事说过,她妹夫因为做海马区的伽马刀而导致脑出血死亡。

(三)人生如戏

手术三个半月后复查,病灶明显缩小。当时激动得在医院门口就给老婆打电话报喜,但医生却给我泼了冷水,他提醒我:病灶消失得快不见得是好事。通常,消失得越快说明病灶对射线越敏感,对射线越敏感的肿瘤,其恶性程度可能越高。通常情况下,良性肿瘤在伽马刀照射三个半月之后较难明显缩小。

果然如医生所言,2006年年底,四脑室病灶彻底消失,但在另外的地方又出现新病灶。从伽马刀到复发约16个月。

复发后究竟该如何治疗,专家们的意见不一致。有的医生认为可以全脑放疗,有的认为已经做过伽马刀不适合再进行全脑放疗,有的医生认为可以手术治疗,也有的医生认为不妨等一等看看。众说纷纭,一筹莫展。

这时候,我托朋友关系找到了Z医生和D医生。他们认为我的肿瘤的表现有些特别,是不是肿瘤还不十分确定。他们建议我进一步明确诊断。

当听到我的病可能不是肿瘤的时候,我一下就懵了,我正儿八经当了一年半的肿瘤病人,伽马刀也做了,咋又不是肿瘤了呢?就好比一个死刑犯,有一天法官突然对他莫名其妙地宣布,你被无罪释放了。

自从我被医生“无罪释放”以后,感觉像获得了新生。我对之前的“误诊”以及伽马刀治疗丝毫没有不满、抱怨,而是对Z医生、D医生充满了感激,对生活的格外眷顾充满了感激,对未来的人生重新充满了憧憬……我终于又可以在阳光下自由地呼吸,终于又可以一觉睡到自然醒,终于又可以让梦想插上翅膀……阳春三月,春暖花开,鸟语花香,空气格外清新,路人格外亲切,精神格外放松,浑身有说不出的舒畅,有使不完的力量。这时候,我的眼睛的复视症状开始慢慢消失,随后的复查证实我的复发病灶奇迹般消失了。

峰回路转,终于否极泰来了!新生万岁!

然而,命运却总是喜欢跟我开玩笑。

脑袋的病灶消失了,右腿的肌肉萎缩却一天比一天厉害。医生说肌肉萎缩是由于脊髓里有问题。由于脑袋病灶的不治而愈,使我相信了我的病不是肿瘤。因此,对于脊髓的问题我同样抱着不治而愈的幻想便一直拖着没去检查。谁知这一拖,一直拖到大小便吃力,拖到上不了楼梯,拖到严重影响日常起居。于是,2007年6月4日晚上,我又去做了磁共振检查。结果很意外,但又合情合理,胸椎内有占位性病变,就是它导致了我的一系列症状。果然造化弄人,在被医生“无罪释放”后,我又重新恢复了肿瘤病人的身份。

从发现肿瘤到伽马刀,到颅内复发,到被诊断为不是肿瘤,到病灶不治而愈,到右腿肌肉萎缩,到发现脊髓内的肿瘤,阴差阳错,一波三折。然而,命运毕竟还是眷顾我的,这段戏剧性的经历意外帮助我战胜了头部的肿瘤。这次经历也雄辩地证明了,重获新生的喜悦激活了我的免疫力,我靠我自身的免疫力战胜了头部的肿瘤。但是,对于胸椎内的肿瘤,只好手术了。

2007年6月12日,我做了胸椎的脊髓手术。病理出来以后,我爱人串通医生告诉我是良性的淋巴肉芽肿。由于精神上放松,那段时间能吃能拉能睡,恢复得也快。接下来,要去医院化疗了,我爱人才不得不跟我说了实情:弥漫大B细胞淋巴瘤,恶性的。

从2005年“祸从天降”的室管膜瘤到后来的复发转移,从“无罪释放”的炎性病变到手术后的神经纤维瘤,再到“善意欺骗”的淋巴肉芽肿,直至2007年“真相大白”的恶性淋巴瘤,我的就诊经历可谓一波多折。这让我深刻体会到了什么叫人生如戏,我在戏里的角色一会儿被判了“死刑”,一会儿又被宣布“无罪释放”,一会儿哭,一会儿笑,一会儿跌入深渊,一会儿又飞上云端。而我在这场戏中根本无法选择自己的角色,我的命运是“上帝”这位导演安排好了的,我的人生只是按照“上帝”的安排在既定轨道里运行着。

(四)放化疗

淋巴瘤有很多种分型,我患的是弥漫大B细胞淋巴瘤,是恶性非霍奇金淋巴瘤的一种。此种类型对放化疗比较敏感,经典的治疗方案是R-CHOP方案,用加大剂量的MTX(甲氨蝶呤)。

R代表美罗华,是一种治疗性单克隆抗体,它既不像普通化疗药物那样,没有任何针对性地“滥杀无辜”,也不是仅针对肿瘤细胞,它针对的是所有B淋巴细胞。假如某一天,科学家发现了B淋巴瘤细胞表面的特殊的标志,而这种标志是B淋巴细胞表面所不具有的,那么,就可以发明仅仅靶向于B淋巴瘤细胞的智能药物了。

CHOP是环磷酰胺、阿霉素、长春新碱、强的松这四种药的合称,CHOP方案是治疗中高度恶性非霍奇金淋巴瘤(NHL)的首选标准方案。

我需要大概6个周期的R-CHOP方案的化疗。每一周期的化疗过程是这样的:先化验血常规、肝肾功能,再做B超、心电图、CT、磁共振,甚至骨穿等一系列检查,检查下来如果白细胞及肝肾功能等指标正常,就开始化疗。化疗时通常先用些止吐药,然后静脉注射化疗药,通常把该用的化疗药集中到一两天内输进去,接下来还要注射营养针、解救针及保肝保肾药。最后,再化验白细胞、肝肾功能,正常的话就可以出院了。回家休息两周左右再进行下一周期的治疗。在6周期的R-CHOP方案中间会穿插几次MTX。MTX是一种小分子量药物,容易透过血脑屏障,但其毒性较大,是目前国际上首选的治疗颅内淋巴瘤的为数不多的化疗方案之一。

我的脊柱局部放疗是穿插在化疗期间做的。2007年11月13日,我住进了肿瘤医院的放疗科病房。放疗时是没什么感觉的,跟化疗比简直太幸福了,每天照射一次,几分钟时间。一共20次。

(五)祸不单行

本以为罹患癌症,命运已跌至人生谷底。然而接踵而来的厄运几乎将我的人生信念彻底摧毁。

2008年1月底,我正在化疗,突然从老家传来消息,我的岳父不幸车祸身亡!

2007年6月6日,我住院准备脊髓手术。我岳父一接到电话,第二天就跑来了。6月12日,手术签字的时候,医生找我爱人谈话。我爱人吓得不敢签字。我岳父对我爱人说:他这病既然是非手术不可,那么我们就签字吧。将来他病好了是你的福气,假设将来真的瘫痪了,也是你的命,你也要照顾他一辈子……

接下来的十几天时间,我岳父衣不解带地在病房里一直耐心、周到地伺候着我,翻身、按摩、大小便……我做的是胸椎手术,直挺挺躺着不能动,每隔一个小时就要翻一次身,翻身的时候,我的脊柱丝毫不能用力,更不能弯曲,要像滚木桩一样翻来翻去。

那段日子里,我岳父始终那样笑嘻嘻的,始终那样精力充沛。即使夜里累得睡着了,前一刻还在打鼾,一听到喊他为我翻身的时候,他马上笑嘻嘻地站起来,精神百倍,仿佛刚刚打鼾的根本不是他。

在我岳父离开上海的那天晚上,他当着我爱人的面掉泪了,从来不会因为任何困难掉泪的硬汉子,因为心疼女儿、女婿而潸然泪下。但是,谁想到,那竟然是我们与他老人家的最后一面。那一天是2007年7月24日。

真是祸不单行,2007年6月,我进行脊髓手术的时候,我父亲由于生病在山东老家住院。他为了不让我们担心,一直瞒着我们。后来我要动手术的时候,他没等康复就提前出院赶来上海,从火车站直奔医院而去。

当我见到他的时候,他面黄肌瘦,憔悴不堪,见风就倒。本来身体就不好,加上劳累,加上心情受到打击,我父亲病倒了。五个月后,他带着对我的牵挂静静地走了,永远地离开了……

在祸不单行的日子里,下面这首诗描述了我当时的处境:

九个月化疗八趟,两个爹去世一双。

五腹六脏皆碎裂,一声叹息泪两行!

(六)2010年的两次复发

2007年6月以来的手术、化疗、放疗、生物免疫治疗加中药调理等一系列正规、全面的治疗,使我开始相信我已经痊愈了。而且,之前妻子不断给我强化的“淋巴瘤可以治愈”的观念早已深入我心。因此,当复发来临时,我一点心理准备也没有。

2010年3月20日,星期六上午。我们一家三口去公园散步,突然,我感觉我的面部肌肉有点不听使唤,一侧的嘴角、眼角用不上力气,笑起来很不自然,而周五晚上我还好好的。几天以后,我去医院做了增强磁共振检查,结果表明,我的小脑角有一个长径1.3公分的强化病灶。这说明,复发无疑。从治疗结束到复发,维持了不到两年的时间。

这次的复发,使我对治疗方案的选择更加纠结。

我首先去找肿瘤内科的医生。但是,肿瘤内科主任不同意化疗,理由是该用的药我都用过了。又去找某军队伽马刀医生,医生给出的方案是:局部伽马刀+全脑放疗。但我对这位医生的方案有点疑问,按照以前的说法,凡是头部做过伽马刀的病人都不适合再做全脑放疗。当我把疑问说出来后,医生承认以前是有这种情况,但是,他强调他们做过很多病人,都没有明显副作用,让我们大可放心。然而,他说得越轻松越有把握,我们就越是不放心。

于是,又去肿瘤医院找原来的放疗医生。毫无疑问,放疗科医生依旧不同意做脑部的放疗,理由同前—我做过伽马刀了。

化疗不行,放疗不行,当时,真的绝望了。

后来,又去伽马刀医院咨询。医生给出了三个方案:①伽马刀;②伽马刀+全脑放疗;③伽马刀+全脑放疗+鞘内化疗。

以上三个方案各有利弊,第一个方案较保守,第三个方案最激进。选择权交给我们。其实,不管谁来做决断,后果都将由病人自负。因此,还要慎重再慎重。

这段时间,我眼睛的症状越来越明显,都已经感觉睁不开了。时间紧迫,我要和病魔赛跑。几经周折,我最终选择了做伽马刀。2010年4月24日,我做了第二次伽马刀手术。手术比较成功,我的病灶对射线很敏感,一个月后病灶消失。

但是,伽马刀毕竟是局部照射,我认为治疗还不够彻底。于是,再次找肿瘤科医生要求化疗。在我的要求下,做了三次化疗。

然而意想不到的是,化疗结束后两个月,脑部肿瘤再次复发,这次是在海马区。

这次的复发实在太快了。