- 不同的音调:自闭症的故事
- (美)约翰·唐文 凯伦·祖克
- 2215字
- 2020-06-24 21:32:20
序
男人们也不禁潸然泪下。不论是身处包厢之内,还是端坐乐队席间,剧场中的众人无一不泪如泉涌。主持人乔恩·斯图尔特(Jon Stewart)正斜倚在舞台一侧,用手背拭去两颊的泪水。本该退至幕后的斯图尔特此时也加入了起立鼓掌的观众之列,令这一刻成为永恒——聚光灯下的孩子们与歌手刚为大家献上了精彩绝伦的二重唱,人们则回以令人泪流与雀跃的欢呼声。
到2012年,由罗伯特·斯密戈尔(Robert Smigel)与其妻米歇尔(Michelle)创办的“公益明星之夜”已成为一项定期在纽约举办的活动。每隔一年半,自闭症患者们便能享受一次这样的福利。斯密戈尔夫妇是斯图尔特的密友,不过更重要的是,他们的儿子丹尼尔患有程度最为严重的自闭症。意识到自己永远也无法让年幼的丹尼尔开口说话,或改变大部分会让他永远无法独立生活的因素后,他们找到了可以出一分力的事情。罗伯特是《星期六夜现场》(Saturday Night Live)的编剧与演出嘉宾,在喜剧界中人脉颇广,而米歇尔具有很强的组织能力,并擅长感染他人。
他们在2003年邀请自己的朋友参加了“公益明星之夜”的首演并筹集到近百万美金,用以资助各类旨在帮助像丹尼尔这样的自闭症患者融入正常生活的项目。截至2012年,募捐金额已经达到8位数,全美明星均为能够受邀参加而感到荣幸。众多大牌明星都曾登上“公益明星之夜”的舞台,其中包括演员乔治·克鲁尼(George Clooney)、蒂娜·菲(Tina Fey)、汤姆·汉克斯(Tom Hanks)、克里斯·洛克(Chris Rock)与歌手凯蒂·佩里(Katy Perry)等。
凯蒂·佩里在2012年10月那场演出中的合唱将观众们感动得热泪盈眶。《烟火》是她最热门的单曲之一。然而,真正使众人情感迸发的却是用钢琴为佩里伴奏并与她合唱的11岁女孩。虽然乔迪·迪皮扎未满两周岁时便被确诊患有自闭症,但她很早便显露出了音乐天赋。她坚持不懈地练习钢琴,并视凯蒂·佩里为偶像。乔迪坐在一架巨大的立式钢琴前放声歌唱,眼睛始终盯着琴键上方的某处。佩里就站在她的对面。尽管在整个演出过程中,乔迪从未抬起过头,但是所有观众都留意到,当掌声首次在歌曲间奏中响起时,她的脸上露出了淡淡的笑容。演唱结束后,乔迪起身,张开双臂,动作笨拙地久久搂住佩里。在场的人全都知道,那是一位自闭症患儿借以表达她在那一刻所感受到的莫大快乐的方式。这一幕令所有人动容。站在侧厅内的斯密戈尔夫妇知道,他们刚刚协助她创造的这一刻是这个舞台上最具生命力的一幕。他们的判断完全正确。截至2015年,已有900多万人在线观看了迪皮扎与佩里的合唱。
若是在二三十年前,百老汇灯塔剧院中上演的这一幕定会被认作惊世骇俗之举。那时,自闭症依旧被笼罩在羞耻、神秘与无知的阴影之下——被聚光灯、豪车与狗仔队包围的电影明星们对此唯恐避之不及。事实上,直到第二次世界大战结束后,自闭症的存在才刚刚得到确认。一旦被贴上自闭症的标签,患儿及其家人就必须面对世人的无知与偏见。他们被公立学校拒之门外,精神病院是他们唯一的归宿,许多人往往在那里终老一生。人们常将自闭症归咎于患儿的父母,尤其是母亲。鲜少有人对自闭症进行研究,也几乎无人反驳这些观点。多数人甚至完全没有听说过这种病,公众几乎不认识“自闭症”这个单词。他们有时甚至会祝贺患儿的父母,他们家中有一位“极具艺术天赋”的孩子,这简直就是一种辛辣的讽刺。
从被社会孤立并几乎完全被误解,到如今明星们蜂拥至百老汇的剧院讨论自闭症并为此筹集到数百万美元,本书记录了针对自闭症的文化态度发生深刻转变的过程及其原因。这是一个由各类资料——父母与医生的回忆录、早已尘封的学术论文及纪录片、剪报、存档文件以及针对200多位自闭症患者、研究人员和患儿父母的采访记录编织而成的故事。最终呈现在读者面前的这份记录体现了不断变化的众多角色所付出的心血与汗水、他们具有的顽强精神以及进行过的抗争。这些人怀抱着改变世界的理想,在经过三四代人的努力之后,终于将自闭症这种曾经几乎不为人知晓的疾病转变为当今最富争议、讨论最为激烈的诊断结果。
这个结果是数千人共同努力的结晶:医生与社工、教育工作者与律师、研究人员与作家。最近,自闭症患者也开始为自己代言,扮演起更为活跃的角色。然而,患儿父母的身影自始至终在这一过程中发挥着关键性作用:他们永远支持自己的孩子,虽然有时会受到绝望或愤怒的影响,但爱是他们心中永远的动力。父母们的两大主要目标——查明孩子患上自闭症的原因并帮助他们摆脱疾病的困扰——依旧未能实现。不过,最近有些父母开始质疑这些目标本身是否具有价值。无论如何,他们走过的道路以及经历过的高潮和低谷构成了本书的血与肉。
其实,不同的音调是由许多发生在各大洲、彼此在时间上交叠且相互关联的故事构成的。这既向作者提出了巨大的挑战,也增加了读者的阅读难度。不同的想法相互交融,故事主角相互客串,整个故事情节在不同地点以不同的速度展开。不过,这就是事情真实的模样。这样一来,不同的音调就像极了自闭症本身。两者都向一切平铺直叙的简单叙事提出了挑战。
然而,尽管故事的发展曲曲折折、兜兜转转,但它无疑依旧在向前迈步。可以说,随着时光的流逝,在父母与活动家的努力下——由于篇幅所限,本书未能将他们的贡献一一列明——公众对自闭症患者的态度已经变得越来越宽容与友善。残忍虐待与疏于照管曾是自闭症历史上的标志性特征,但现在这些行为似乎已经成为过往云烟。一种新的推动力已日益扎根,这种观念认为,那些有别于我们的人也是我们当中的一分子,我们将支持他们充分参与社会活动。当然,这一切尚在进行之中,但是眼下,它已将我们所有人都变成了故事中的一员。