序言

本书是理论构建,其源泉是实践的困惑与突破。我们在推进乳腺癌术后社区康复管理研究项目中遭遇重大困难,为此我们不断寻求突破的方法,也进行思路的转变。思路的转变带来新的思想认识,新的思想认识带领着我们发现事物发展的新方式,为了能清晰地阐释这种新方式,并推动研究项目在社会上的应用,为了理论构建的逻辑顺畅和语言的精炼,选择在序言中介绍理论的发源。

一、实践概貌

我们最初的实践内容是,在社区卫生服务中开展对康复的管理。康复群体是乳腺癌术后患者。为较为系统地研究乳腺癌患者术后康复管理的运行模式,我们成立了由三方组成的课题研究团队,即:浙江科技学院、长庆潮鸣街道社区卫生服务中心、浙江浙健健康管理服务公司。研究课题名为“乳房保健与乳腺癌重大疾病防治的社区健康管理示范项目”。课题正式运行时间为2016年4月至2017年12月。

我们在动员患者参加社区卫生服务的康复管理过程中遭遇了很多困难。课题组克服了困难、调整了思路、改变了方法,使得最终得出的科研成果已经远远超出了预想。不再把社区卫生服务健康管理的运行模式作为核心研究对象,而是把患者的自我康复行动作为核心研究对象,项目名称最终定为“乳腺癌术后自我康复社会行动研究”。参与研究的团队也因此有了较大变化。在此前三个研究团队的基础上,增加了浙江省中医院、浙江中医药大学等多家机构的同仁。核心研究对象——乳腺癌术后患者的来源从社区扩大到多家医院。研究目的转变为,对乳腺癌术后患者在康复全程中开展自我康复行动和社会支持体系的机制研究。

随着研究的不断进展、研究思路的不断调整、研究方法的不断改进,最终得出的科研成果,远远超出了预想。最大的研究成果是:在认识上,从服务者立场转变到患者立场,确立“以健康为中心,以患者自我康复行动为根本,围绕乳腺癌术后患者的自我康复行动全程,组成多方服务的联合体系,共同追求患者的健康”。自我康复行动涉及多个场所和环节,没有任何一个服务机构能够囊括康复行动的全过程,而自我康复行动也不应该以服务为根本,应该以患者为中心、以自我行动为根本。

二、实践中的困境和转折

(一)动员患者加入社区卫生服务的健康管理平台

2016年5月,三方组成的课题研究团队正式签订合作协议,协议所定项目:“乳房保健与乳腺癌重大疾病防治的社区健康管理示范项目。”按照协议设想,在长庆潮鸣街道所辖社区范围内发动乳腺癌患者参加社区健康管理,并逐步扩大到有乳房保健需要的人群。

按照协议设想,社区卫生服务利用体检信息获取社区的乳腺癌患者资料,由医护人员动员这些患者参加社区健康管理。实际情况是:①体检信息中的乳腺癌患者数量远远小于社会平均水平,而下城区作为老年人口多的老城区,不可能出现这种情况。经分析发现,多数患者不愿意在体检信息表中填写乳腺癌的病史。②患者参加社区卫生服务宣教活动的积极性不高,社区卫生服务经常要靠免费发放小礼品来吸引患者,前来参加宣教活动的患者数量不多且难以再有新的患者参加。③患者不相信社区卫生服务的医疗水平以及中医适宜技术对康复的作用,更倾向于到大医院就诊,这就导致患者依从性差,进而导致后续的健康管理活动无法开展。

问题的解决办法:①扩大患者来源,从浙江省中医院的乳腺科医生处导入患者源。②引入健身气功·八段锦(以下简称八段锦),带领患者在社区卫生服务的场地习练,因其改善患者身体状况的效果明显,所以患者参加健康管理的依从性也随之提高。③提出康复的健康管理路径。

(二)引入医院患者参加社区卫生服务健康管理平台

本阶段的设想是,从医生处导入患者,在社区卫生服务健康管理平台上聚合多方服务,形成对患者自我康复的系统性支持服务。

邀请浙江省中医院医生参与到研究团队中,由医生导入患者,使得来社区参加健康管理活动的患者人数明显增多。在中医康复理论指导下,社区开展了八段锦、中医适宜技术治疗和中医康复宣教等活动。

患者在系列康复活动中产生了康复效果,主要是康复活动使患者正气充足,体质、体能得以改善,一些术后并发症的症状得以缓解。因此,患者能够坚持参加健康管理活动。

存在的问题:在最初的设想中,希望将上级医院乳腺专科医生引入社区进行坐诊,但多种原因导致这一设想无法实现。另外,部分患者难以长期坚持到社区参加健康管理活动。难以长期坚持的原因主要有:①路途远,交通不便。②活动时间与工作时间有冲突。③住院治疗而不得不中断。

动员患者自觉坚持康复活动:①社区卫生服务借助网络,将管理扩展到患者的工作和生活中。②发展公共康复教育,将教育覆盖到从手术医院到社区卫生服务再到患者的工作生活场所。

(三)以患者康复过程为依据组织服务者提供服务

将中医康复知识作为医院护理健康教育内容,将八段锦带进病房。前期,由课题组派教练带领患者习练,制作中医康复宣传资料放在医院宣传架上;后期,课题组制作了八段锦教学视频、开通了手机网络康复教育平台,医院转为以视频为宣传资料,由护士带领患者进行八段锦习练,患者加入康复教育网络在线平台,了解术后并发症的病因等知识,讨论康复过程中遇到的问题。

患者的康复方式发生了很大变化:①住院患者从一周习练一次八段锦到每天由护士组织定时习练。②患者学习中医康复知识,树立“正气内存,邪不可干”的治未病理念,接受中医康复教育指导,在康复行动中采用提振正气、通塞除痹、扶正祛邪的康复原则。患者通过学习中医康复知识,有些患者便开始主导自己的康复行动,即自我康复行动。

将乳腺癌术后康复健康管理延伸到医院住院部后,康复行动在四个方面发生重大嬗变:①中医康复活动由单一病种扩展到多种疾病。②中医康复启蒙教育由一家医院扩展到多家医院。③护士带领患者开展八段锦习练活动成为医院日常活动。④由医院承担起患者自我康复行动的启动工作,对患者进行关于自我康复的启蒙教育。

在医院进行康复知识的传授和康复能力的培养有其局限性。由于患者住院时间普遍较短,一般都不超过一周(除非是长期住院病人),使患者没有足够的时间和机会掌握必要的康复知识。因此,我们把在医院进行的康复知识教育定位为启蒙教育。启蒙教育的根本目的是引导患者树立自我康复观念、开展自我康复行动,这就让医院的启蒙教育成为自我康复行动的开端。

(四)从传统思维向新思维的嬗变

从传统思维向新思维发生嬗变的质变点是,从一个服务者(社区卫生服务)角度对患者进行健康管理,转变为在患者进行自我康复行动的基础上,各个服务者为患者的自我康复行动提供帮助,满足患者需求即以患者自我康复行动为线索,由患者串联起各服务者提供的健康服务,形成系列。

发生嬗变的起因是医院独立于社区卫生服务之外,对患者开展自我康复启蒙教育,这就使采用社区健康管理平台管理患者康复全过程的方式不能实现。需要按照患者自我康复行动的过程,将医院进行的启蒙教育作为行动的启动过程,将社区卫生服务进行的健康管理作为行动的持续过程。

中医康复不仅在乳腺疾病康复上有效,而且在其他多种疾病的康复上也是有效的。这是中医康复普遍适用性的体现。

因而,我们最终确立“以健康为中心,以患者自我康复为根本”的康复行动指导思想。但为了使中医康复发挥出更好的疗效,同时出于对风险管控的考虑,决定先把患者群体限定为术后患者,以后再扩大适用范围。

三、在新思维下开创自我康复发展新方式

习近平总书记在2016年8月召开的全国卫生与健康大会上发表的重要讲话中提出:“树立大卫生、大健康的观念,把以治病为中心转变为以人民健康为中心。”国务院于2016年12月27日颁发的《“十三五”深化医药卫生体制改革规划》(国发〔2016〕78号)在指导思想、基本原则和主要目标里进一步指出,“树立大健康理念,全力推进卫生与健康领域理论创新、制度创新、管理创新、技术创新,加快建立符合国情的基本医疗卫生制度,实现发展方式由以治病为中心向以健康为中心转变”。《“健康中国2030”规划纲要》中指出健康的重要意义是:“实现国民健康长寿,是国家富强、民族振兴的重要标志,也是全国各族人民的共同愿望。”《“十三五”卫生与健康规划》(国发〔2016〕77号)在指导思想中提出改革的方向,“实现发展方式由以治病为中心向以健康为中心转变”。因此,术后自我康复行动及其支持体系的发展需要采用以健康为中心的作为指导思想理。从而,“实现发展方式由以治病为中心向以健康为中心转变”成为健康领域改革和“健康中国”建设在发展上的重要价值取向。

自我康复需要向以健康为中心的方式转变,认识自我康复行动及其支持体系的发展就不宜再采用以治疗为中心和以服务为中心的理论为依据。

新思维是以健康为中心,以患者对自身健康的责任为根本动力,以患者的自我康复行动为依靠,各方服务围绕自我康复行动形成系统性服务。因此,服务方式转变成:在患者缺乏自我康复观念时进行启蒙教育,树立起自我康复观念;在患者缺乏自我康复能力时,提供康复教育,培养其开展自我康复行动的能力;市场能满足患者在开展自我康复行动中产生的特殊需求;在患者开展自我康复行动中需要医疗卫生与健康管理服务时,公立医疗卫生机构能为其提供治疗与管理服务。总之,让术后患者能顺利开展并开展好自我康复行动,是社会支持、帮助术后患者康复的宗旨。