第18篇 红斑狼疮患者在日常生活中应该注意的几个方面

系统性红斑狼疮(SLE)系一种慢性系统性自身免疫性皮肤病,其治疗是个漫长的过程,往往要一生坚持服药,才能保持较好的生活质量。因此,患者在日常生活中的自我保健非常重要,以下几个方面值得重视。
(1)服药要严格遵循医生的指导:
每位患者有其自身发病的特殊性,用药存在个体化差异,不是千篇一律。一般来讲,一旦对某位具体的患者探索出一条较好的治疗方案后,该患者就应该严格遵守医生的吩咐服药,切不可中途随意换药,更不能随便停药,或者随便更改药物的剂量。在临床工作中,不乏因自己擅自停药或减量而使病情加重,甚至因此而丧失治疗机会的患者。让坚持用药变得难以执行的理由是长期使用口服激素后,患者体型会发生一系列变化,发胖、脸型变圆、后背脂肪增加、面部或全身皮肤毳毛增多,尤其对女性患者来说,这些无疑是难以接受的,很多患者也因此不能坚持用药。
(2)避免日晒:
红斑狼疮患者绝大多数对光敏感,日光可诱发或加重病情,因此,在不得已出门时,应做好个人防护措施。由于长期大剂量紫外线照射可以诱发和加重红斑狼疮症状,因此防光主要是指防护紫外线。如何防止日晒呢?出门打伞、带有圆边的帽子、穿长袖衣物等是简单且效果较好的选择。一般认为,一天的紫外线超过80%的剂量集中在上午10点至下午3点这个时间段,因此,可以选择避开这个时间段,预防紫外线的侵袭。
(3)生活有规律、避免过劳、严防感冒:
患者生活和工作的安排应该以轻松、舒适为原则,应有充足的睡眠,工作依据病情而定,不宜过劳。应适当进行体育锻炼,量力而行,避免剧烈的体力劳动和运动。预防感冒、感染,一旦患病,应积极治疗。
(4)定期检查:
定期检查白细胞、血沉和小便常规既方便,又可靠,可以判断病情的活动程度,及时发现问题,调整治疗方案。这样既能保证治疗方案的稳步实施,又能保证患者的健康状况控制在最佳状态。
(5)保持乐观情绪,积极与疾病做斗争:
随着医学的不断发展,人们对红斑狼疮的认识越来越深入,治疗水平也不断上升。该病虽然有部分不能彻底治愈,但大多数患者完全可能在严格的药物控制下正常地工作和学习,没有必要垂头丧气,丧失生活的信心。该病是一种慢性病,患者应主动学习该病的一般知识,对该病有个大致了解,学会与疾病和平相处。
(6)合理饮食:
红斑狼疮的日常饮食应以高蛋白、低脂肪、低糖、低盐饮食为主。另外,应多食富含钙的饮食,如豆制品、乳制品等,同时也要多食蔬菜、水果等富含维生素的食物。