今日社会

我有时会想，如果我生活在现在这个社会，我的遭遇会是怎样的呢？20世纪五六十年代，生活更加结构化，生活和社会交往的期待更明确，人们彼此尊重，整个社会的步调也没有现在这么紧张，不会有如此多的感觉刺激。我现在的成就得益于我接受的教养模式和所处的环境。过去，孤独症谱系儿童能得到很自然的支持，一些未经诊断的孤独症也获得了足够的结构化支持和社交性课程，能够完成学业、工作，成为社会上有价值和贡献的一员。然而现在的社会环境变了，家长和教师承担着更大的责任——必须去创设一个人造的环境，以满足孤独症儿童社会性、感官能力、语言和感知损伤等方面发展的需要。

积极举措和特殊教育法律为障碍儿童提供了所需的服务，但也让一些聪明的孩子被贴上“心智残疾”的标签。他们感觉自己被迫接受社会帮助，容易把自己的成功或失败归结于外部社会的作用，而不是为自己的行为和结果负责。在一个完美的社会，每个孤独症谱系个体都能接受成功所需的支持和服务，但是我们的社会远远没有达到这个水平，我们只能选择是主动生存发展还是等待他人的关照。当然，对复杂的社会来说，这种说法过于简单了，但是看到许多孤独症谱系个体成长为低自尊、低动机、懒惰或抱怨的人，我就倍感挫折。我认为，比起普通人，孤独症谱系个体更容易被环境塑造成这种类型。我经常自嘲，成长为一名罪犯和一个好人都是一样的历程。

我在成长中经历的结构化环境和家庭环境让我能够做到最好，能够分辨善恶，关心他人，这为我顺利成长、闯荡世界打下坚实基础。我生活在积极健康的家庭价值观之下，妈妈、朋友的妈妈、邻居和教师重视这些价值观，甚至媒体也在宣导同样的价值观，这与现在的媒体完全不同。20世纪五六十年代黄金时间的电视节目是“罗伊·罗杰斯秀”，宣导的是他的价值观；同样的还有《超人》、《留给比弗》（Leave it to Beaver）中的克里佛一家，还有《独行侠》，甚至《星际迷航》（Star Trek）[17]都宣扬人们要有责任心、关爱他人的价值观。我很喜欢最初的《星际迷航》节目，因为每次都解答了一个道德两难的问题，而且是用逻辑的方法。因为斯波克（Spock）非常理性，所以他也是我最喜欢的演员。每次观看我都能得到同样的信息：某些行为是社会认可的，其他行为不被认可。今天，像孩子们看的《绝地求生》[18]这样的电视节目，使用策略，如撒谎、欺骗或者通过任何手段获得成功，不再考虑是否符合伦理，是否道德，这样获得成功的个体却收到一百万美元的回报。

同样丧失的还有团体的观念。我们慢慢变成了一个越来越“个人—个人—个人”的社会，极少有人愿意伸出援手，帮助他人，做善事，回报社会。家庭间相互独立，散居在全国各地，孩子也失去了发展团体归属感的机会，甚至最简单的家庭聚餐都没有了。对于需要在适宜的感官环境中不断练习发展基本社交技能的孤独症谱系个体来说，失去这些社交机会后，我们还期待会发展出什么结果呢？

现在的家庭生活略显忙乱，人人都有压力。这样的家庭更多的是为孩子提供困惑而非明确的学习。儿童在多数情况下都是独自活动，比如看电影，而不是和其他孩子一起交谈或学习。孤独症谱系儿童需要鲜活的互动经历发展社交技能，因为他们通过实践和直观经验，而不是通过看和听来学习。

许多教师告诉我，孤独症谱系学生无法融入班级成为一分子，常见的观察也表明，无法融合的孩子到大学和职业阶段很难获得成功。其实这种看法会导致孩子充满恐惧，反而限制了他们的发展。小时候我表现出很典型的孤独症特征，也并没有当作高功能的儿童看待。就像许多孤独症谱系儿童一样，我也很害怕新环境，但是母亲会强行把我带到新环境中，让我做一些不舒服的事情。不过妈妈对应该用多大力来推我，有非常好的感觉。例如，她会让我自己去木场买手工材料；即使我很害怕，她也会让我去拜访安妮姨妈的大农场，而我去了以后就真的喜欢上了那里。从这些经历中我学会冒险、犯错以及发现我自身的能力，这些技能对我的成长有很大帮助。虽然这些经历让我焦虑，但是也让我认识到，有时自己必须去面对一些令我害怕的新鲜事物，我也的确是这样做的。

因为从文化倾向到缺乏意识等各种原因，成年人很容易放松对孤独症谱系孩子的要求，允许不良行为的发生。可能人们认为孤独症个体能力上有缺失，所以他们对孤独症个体的期待不高。现在，只有很小比例的孤独症人士有自己的工作。一次在日本的阿斯伯格综合征论坛上，与会的所有阿斯伯格综合征成人都有工作，并且都是很像样的工作。在我的肉制品加工厂，我见到了许多和我年龄相仿的未经诊断的阿斯伯格综合征成人，他们的工作都非常好，比如设备工程师。他们已经学习了足够的社交技能，并能在工作中运用自如。一个16岁大的男孩的经历让我痛心，他的程度和我上面所说的那些工程师差不多，但是因为在年幼时没有学习规矩，走上了另一条错误的道路。

对孤独症谱系个体来说，低期待是很危险的。如果我们不把标准提高，就会人为地掩盖他们的潜能，限制他们应有的发展。最近我参加一个学校才能展示会，被那些孤独症少年的着装吓了一跳：邋遢的牛仔裤和衬衣，蓬乱的头发，就像很久没洗澡了。试想，如果我们不提高该场景下对孩子的标准，又如何能够期待他们在面试或工作中有合适的着装呢？

如果在社交场合遇到这样邋遢不讲卫生的阿斯伯格综合征，我会把他们叫到一边，告诉他们一定要保持良好的外表。即使有感觉刺激的问题，还是有很多选择的余地，比如柔软布料的衣服，没有气味的洗护用品。在商品丰富的年代，已经没有借口在公共场合不把自己最干净整洁的一面展示给大家了。个人穿衣风格可以不同，但是肮脏、有味或者蓬乱就不允许了。这条规则非常简单。我老板曾经走进我的办公室，把一瓶空气清新剂放到我桌上，说如果你不喷上点的话，就走人吧。我当时特别生气，现在我却要因此而感谢他。是的，现在的文化越来越倾向于为孤独症谱系个体不可接受的社交行为找借口，不论他们表现得多么邋遢，多么不合作，总会有人说就让他们照自己的方式生活吧，那才是真正的接纳，但是我觉得这是胡说八道。我们更应当做的是对孤独症谱系人士抱有较高的期待，对他们的成功充满信心，并提供他们所需要的服务。

我的成长经历似乎可以为一些人提供孤独症谱系个体教育方面的借鉴，听说也能让家长对自己孩子的未来产生希望。孤独症谱系个体虽然在很多地方是相似的，但是每位教育者都会把自己的独特个性带入教育过程，而每位孤独症谱系孩子也有不同的地方。我希望读者能够从我的成长经历中找出对我的社交能力提高有帮助的影响因素：我接受的教养方式，从小到大的成长环境以及我的个性。我之所以成为现在的我，是各方面的综合产物。

我想强调的一点是，孤独症谱系个体不仅仅是不同部分特征的总和。我们无法以一种方式把所有部分收集到一起，随意地分解或调整。我们不能像拼插玩具那样，把所有的部分分解，然后以另一种不同的方式组合到一起，这样就不存在孤独症了。我们的孤独症特性与我们的个体特征区分不开，它已经深入我们的骨髓，就像交织到化妆品里的颜色和味道一样。

我意识到一些专家会用分块的观点着手对儿童进行干预，他会用语言治疗补偿语言缺陷，用应用行为分析改变行为问题，把儿童放在社交课堂中学习如何和他人玩耍。这种做法的潜在假设就是，各种课程和干预方法能够轻松地整合到一起，对儿童起到神奇的一体化作用。我们看到在社会技能和社会意识训练方面，这种倾向非常明显。针对每个孩子的弱项做强化训练的确非常重要，不能被忽视。但是，不考虑各部分间的关联，仅是做各部分的干预只会减弱孤独症谱系个体对自己与社会关系的感知能力。就像我们是单独的个体，我们的目标是与其他人产生关联。

孤独症谱系儿童家长往往重视为孩子创造最好的学习和成长的环境。但是我们更应该考虑的是，我们为儿童建立的外部环境是否和他们的内在相匹配，也就是说，我们看到的，是否就是我们确实得到的。让我们以不同的眼光关注周围环境和我们的孩子吧！