- 追寻自闭症的真相
- (美)劳拉·施赖布曼
- 2111字
- 2024-11-28 17:30:43
第一章 自闭症问题的批判性评价
我们坚信,自闭症领域将会像其他科学领域一样,通过对科学研究标准与研究成果的认同,而不断向前发展,无论最终朝向哪个方向发展。
——唐纳德,《自闭症与广泛性发展障碍手册》(1997)
美国国家心理健康协会(NIMH)的任务是通过研究,减少心理疾病带来的负担。公众健康的要求,我们要运用最权威的科学工具来实现对心理疾病的更好理解、治疗与预防。
——国家心理健康协会声明
然而,主流的卫生机构,如美国儿科协会、美国医疗协会、国家心理健康协会、美国精神疾病协会及其他性质相同的组织,从成立之初就给自闭症儿童及其家庭带来了伤害,而非帮助。
——伯纳德·瑞姆兰德,2001年美国自闭症协会上的重要演讲
混乱的自闭症领域内充斥着无法前行的绝路、破灭的希望、无效的治疗方法以及错误的起点,这一状况令包括家长和专家在内的所有人都感到沮丧和失望。到底是何种原因造成了今日之局面?我们正着手解决的是一种毁坏性的障碍,而时至今日,我们对该障碍的了解依然有限。因此自闭症领域容易受到多种因素的影响,如人们所宣传的错误信念、虚假疗法以及可能“治愈”的方法。忽视就为吸纳各种各样的观点提供了空间,这些观点有正确的、毫无相关的,也有完全错误的,甚至是非常有害的。
我们最大的愿望是寻找出正确而有益的答案,因此就要对错误的答案做出科学的评判,对呈现在我们面前的信息做出批判性评价。每天都有大量关于自闭症的信息向我们“涌来”,这些信息来自杂志、报纸、电视、电影以及网络(内容逐渐增加)等渠道,对这些信息进行客观评价的最佳途径,就是运用科学的原则:仔细观察,系统测试,谨慎解读。非常重要的是要牢记,我们对自闭症及其有效治疗方法所做出的回答,应该基于可靠、系统与方法得当的研究。
对信息进行评判,并非只有科学家才能开展。即使你不是科学家,也能对信息做出批判性的评价,你需要的只是恰当地做出评判。我们当中只有极少数人是受过训练的研究者,但我们都有对信息做分析性评判的能力,尤其是知道自己该寻求什么。当某些观点呈现在我们面前时,我们需要提出严肃而又基本的问题,由此可以得出有关该主张准确程度的结论。批判式思维能够使我们克服一切夸大宣传的观点、戏剧式的主张以及一厢情愿的想法。尽管真相有时令人感到痛苦(如,发现所推荐的治疗实际上是冒牌的),但是沿着绝路前行是百害而无一益的,徒劳追寻只会浪费时间和金钱,消耗情感精力,结果在理论上毫无建树,在治疗上也毫无成效。
不加批判地接纳某些观点会造成消极后果,这种例子在自闭症领域内屡见不鲜。其中最为出名的错误观点,可能就是早期提出的自闭症病原学的心因性假设(第四章讨论)。该观点认为,自闭症是父母心理病态导致的结果,因为“冰箱式母亲”不能给孩子提供健康发展所需要的温暖亲情所致。正如我们将要看到的,这一错误概念在以下三方面产生了严重的消极影响:首先,由于父母是导致这一障碍的原因,而备受责难;其次,基于错误概念的早期治疗方法聚焦在了一个错误的方向上;最后,由于遵循了心因性假设,因此阻碍了该障碍生物学基础的发现以及有效治疗方法的发展达数年之久。我们花费了大量的时间、精力、财力在一个错误的方向上探索。另外一个例子是有关一种曾受到大肆吹捧的干预方法——辅助沟通法(Facilitate Communication,FC)。国家电视台的某档节目曾经将该方法夸大为一个具有神奇疗效的治疗方法来报道(1)。该疗法的支持者声称,即使是在智力测验上成绩不佳的自闭症或智力迟缓个体,经该方法治疗后,也会有超出人们预期的沟通能力。当另一个人给予儿童“帮助(Facilitated)”,或“身体的辅助”时,这些儿童就可以通过键盘或沟通板作出反应,意想不到的沟通能力就此出现。这样,那些没有言语或无法沟通的重度障碍儿童能够通过辅助沟通(FC)法来表达自己对父母的爱、做诗、评论时事;甚至还有一个能做出政治性宣誓(“我是民主党党员”)。这种高度乐观的方法受到大量的宣传,并引起公众的密切关注。人们当然可以明白为什么家长急切地接受了这一治疗方法,因为该方法可以使他们与自己的孩子在一个前所未有的水平上进行交流。
然而,当该方法接受客观、控制性实验检验时,在一档名为“60分钟大曝光”(“60 Minutes exposé”)的节目中,揭露了辅助沟通(FC)法的真实面目,却被认定为平淡无奇(2)。所谓的辅助沟通法(FC),大多数情况都是“助手/辅助者(提供身体辅助)”在与他人进行沟通,并非儿童本人在与他人进行沟通。事实证明,该疗法是虚假的,将其看作一种神奇的方法造成家长和临床工作者的又一次失望,他们建立起的希望最终破灭了。但是这种情况似乎并不是最糟糕的。通过辅助沟通法(FC)错误地表达了“性虐待”的指控,毁灭了许多家庭。这再次证明缺乏批判式评估不仅仅会出现消极的情形,而且更有可能是一场悲剧。
实际上,辅助沟通法(FC)的主要提倡者道格拉斯·拜科伦(Douglas Biklen)在自闭症治疗史上,产生的迷惑效应可能是最强的。拜科伦宣称欲对促进沟通疗法(FC)进行任何科学的研究都是不可能的。拜科伦说,实证检验的程序破坏了辅助沟通法的实施过程,导致该疗法难以产生效果,因此该疗法是不能接受检验的(3)。重要的是,我们应该对任何“不能接受检验”的治疗方法提高警惕。因为没有检验,我们就无法证明它的有效性。